2024年2月29日，是国际罕见病日，然而，这一天对于上百个黏多糖贮积症ⅣA型患者的家庭而言，并非值得庆祝的日子。他们正面临着罕见病救命药即将退市的绝境。
黏多糖贮积症ⅣA型是一种罕见病，全国仅有100余人确诊，其中多数是孩子。目前，他们的唯一治疗药物是名为“唯铭赞”的药物，价格高昂，每支需要7500元，并且根据患者体重进行剂量调整，每年药费高达数百万元，对于多数家庭来说是难以负担的沉重经济负担。
更令人担忧的是，这种救命药即将在今年5月退出中国市场，让这些孩子将面临无药可用的困境。在杭州，王先生为儿子每周的注射称作“补充能量”，但由于药物的短缺，孩子们的身体状况日益恶化。
面对困境，这些家庭仍在寻找自救之道。他们急切地寻找着一种“超级能量”，一种能够彻底治愈孩子的方法。尽管陷入至暗时刻，但他们的家人仍在坚持，不断寻求救治孩子的方法。
对于这些家庭来说，眼前的困境是巨大的，但他们的坚持和努力也是无比可贵的。希望社会各界能够给予他们更多的支持和帮助，让这些孩子能够尽快获得所需的救治和关怀。
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