罕见病患者称遭歧视，保安倒掉病患饮水引争议

在8月16日的一则新闻中，患者家属姜女士向极目新闻记者揭露了一起令人不解的事件。据姜女士介绍，一些患有SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）的患者和家属前往位于郑州市金水区的省直综合办公楼办理业务。由于天气炎热，他们在登记室外等候时感到口渴，但附近没有可以购买水的地方。于是，他们进入登记室内，接了几杯水喝。然而，出乎意料的是，刚出来不久后，一名保安将他们刚刚使用的饮水机上的桶装水倒掉了。

现场的视频显示，保安正将一桶满满的饮用水倒入行道树的围堰中。一名女性询问为什么要这样做，另一名保安解释说是在浇树。姜女士对此表示，工作人员将SMA当作了传染病，然而SMA并没有传染性，她认为这种行为是对患者和家属的一种歧视。

姜女士进一步介绍说，当时他们质问工作人员为何倒掉水时，得到了三个不同的回答。一名保安表示，每周末的水都会在周一倒掉；登记室内的工作人员称，是因为此前有其他疾病的人喝过；还有工作人员表示，保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。

SMA，又称为脊髓性肌萎缩症，是一种罕见病，病因多为常染色体隐性遗传，不具有传染性。姜女士强调，SMA患者并不会传染病菌，工作人员的行为是错误的，希望对方能向他们道歉。她已经拨打了当地12345投诉电话，希望能够得到解决。

随后，极目新闻记者联系了河南省直办公区保障部门，工作人员表示将对此事进行调查核实。河南省机关事务管理局公共机构节能监督管理处的工作人员也表示，将整桶饮用水倒掉是一种浪费行为，应该受到批评教育。

这一事件引发了社会的广泛关注，也引发了人们对待罕见病患者的态度的思考。不少人呼吁加强对公共场所服务意识的培训，以确保每位患者都能够平等受到尊重和关心。希望此次事件的调查能够还原真相，为患者维护权益，促进社会的共识和进步。